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Solides, les SoliDad’s…

Publié il y a 8 mois

En avril, une équipe de papas reliera à vélo Grigny à Bordeaux. Objectif : sensibiliser le public aux difficultés des enfants atteints de handicap et de maladies rares et à la situation des aidants familiaux.

Novembre 2000. Stéphane et sa famille vivent le bonheur d’être parents. Mais ils apprennent à sa naissance que le petit Riwan – en celte, le roi qui avance – est atteint du syndrome cardio-facio-cutané (CFC), dont une centaine de cas sont identifiés dans le monde.

La vie quotidienne aura donc son lot d’épreuves. Mais Riwan, rejoint 3 ans plus tard par sa douce sœur Amélia, grandit au sein d’une famille aimante, créative et mobilisée pour qu’il joue, apprenne et s’épanouisse.

Leur quotidien est rythmé d’interventions chirurgicales, kinés, orthophonistes, ergothérapeutes, orthoptistes... Parmi les sujets complexes : la rareté des structures d’accueil adaptées.

Un jour, ils apprennent que leur fils fait l’objet de maltraitance au sein d’un établissement où ils pensaient avoir enfin trouvé l’accompagnement personnalisé tant espéré.

Stéphane décide alors de faire entendre sa voix et celle de tous ces enfants dit "sans solutions". Ceux qui, atteints d’un handicap rare, n'entrent dans « aucune case ». Footballeur amateur, c’est par le sport que ce pudique aux origines tourangelles va s’exprimer.

Ainsi lance-t-il en 2013 son premier périple de 600 bornes, avec Georges, dont la fille est atteinte du syndrome de Costello. Le principe : traverser la France à vélo, en plusieurs étapes de 110 à 140 km quotidiens ; avec halte chez l’habitant et organisation d'une action de sensibilisation. « Nous voulions rompre notre isolement, lever les tabous et partager avec d’autres, concernés ou pas, notre expérience de vie difficile mais aussi pleine d'espoirs », explique Stéphane.

De fait, Riwan, qui vient de célébrer ses 18 ans, affiche des progrès totalement inédits pour sa maladie. « Grâce aux SoliDad’s 2017, notamment, il est dorénavant accueilli au sein d’une chouette équipe de l’IME Jean-Paul d’Evry-Courcouronnes – le seul de l’Essonne qui a accepté de porter son projet de vie alors qu’il avait 17 ans. Nous remercions aussi tous ceux qui ont apporté leur soutien, de près ou de loin. Ils se reconnaitront ! ».

Après la 2ème édition de 2017, année de la création de l’association SoliDad’s, le cru 2019 s'annonce prometteur. « 8 cyclistes (4 touchés par le handicap, 4 non) et 2 accompagnants dans la voiture balai, prendront le départ avec moi » résume Stéphane, très ému par la solidarité de ses pères/pairs* et par les étoiles de ravissement dans les yeux de son enfant.

Ce roi qui marche, petit de taille, mais grand d’esprit et géant de sensibilité, est très expressif. Gourmand, blagueur et mélomane – de Bach à Brel, en passant par le rap et les chansons paillardes –, il suivra de très près, comme pour les autres éditions, son valeureux papa et ses généreux coéquipiers !


Du 20 au 26 avril 2019

Avant le départ, le 20 avril à 9h30, vous êtes invités à un petit déjeuner participatif et à effectuer un tour du lac de Grigny. Vélo, fauteuils ou trottinette, tout le monde est bienvenu !

A noter : en parallèle, l’IME Jean-Paul d’Evry-Courcouronnes organise avec tous les enfants handicapés accueillis dans la structure un tour de vélo ouvert au public dans le parc des Coquibus.

Pour suivre l’aventure des SoliDad’s : www.facebook.com/LesSoliDads !

* Merci à Georges (57 ans), Bertrand (53 ans), Cédric (41 ans), Max (43 ans), Jérôme (28 ans), Marc (53 ans) et Alain (59 ans) qui ne compteront ni leur temps ni leurs efforts pour soutenir Stéphane (46 ans). Et aux 2 accompagnateurs : Gérald (35 ans) et Dominique (71 ans).

Pour les aider :

C'est par ici !

Pour les contacter :

Événement lié

1000 bornes à vélo par des papas non cyclistes ! Ils seront 12, touchés ou non par le handicap, pour sensibiliser la population à la situation des enfants atteints d’une maladie rare. De Grigny à Bordeaux : 7 jours pour se surpasser !

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